Reakce na DVTV 27.3.2019 - rozhovor s Ivanou Recmanovou

Dne 27.3.2019 odvysílala DVTV rozhovor Daniely Drtinové s Ivanou Recmanovou, která má poruchu autistického spektra, rozhovor je k vidění zde .

Rozhovor je většinou veden velice korektně a přináší vhled do světa jinakosti lidí s autismem, pohled na obtíže, které s sebou tato diagnóza nese v zaměstnání i každodenním životě. Jsem velice rád, že médium s takovou sledovaností, jako je DVTV, již poněkolikáté nabídlo pohled z neurodiverzní strany.

Další text je psán z perspektivy rodičů, kteří po několika neúspěšných přístupech, mnoha nepříjemných zážitcích s jinými terapiemi zakotvili ve vodách aplikované behaviorální analýzy (ABA), která nám nabídla porozumění a vhled do zákonitostí chování a ukázala cestu, jak tyto zákony využít ve prospěch našich dětí.

Pro nás problematická část přichází ve chvíli, kdy rozhovor dospěje k názorům paní Recmanové na ABA terapii (čas cca 15:40 odkazovaného videa).

Citace: „Daniela Drtinová: Vadí Vám Aplikovaná behaviorální analýza, ABA, to je způsob terapie, kterou hradí české pojišťovny, bývá často kritizována, že může vést až k posttraumatické stresové poruše, co je na ní špatně?“

K otázce hrazení ze zdravotního pojištění: ABA k dnešnímu dni 31.3.2019 hrazena z veřejného zdravotního pojištění není.

Na výroku paní Drtinové mě mrzí hlavně fakt, že od tohoto výroku ke zkrácenému výroku „Drtinová na DVTV říkala, že ABA způsobuje PTSP“ je jen malý krok. S přihlédnutím k popularitě DVTV pak zkrácený výrok může znamenat, že mnoho rodičů metody aplikované behaviorální analýzy automaticky vyřadí ze sféry svého zájmu, a to je z mnoha důvodů škoda.

Nejprve chci upozornit, že studie, která zkoumala možný vliv ABA na rozvinutí posttraumatické poruchy, je kritizována v této  studii mj. z metodologických důvodů.

Stran vztahu podstoupené ABA terapie s následkem PTSP si situace vyžaduje širší vysvětlení.

První pokusy o využití poznatků behaviorální analýzy probíhaly v 60. letech minulého století pod vedením dr. I. Lovaase. V té době sedativa a osoba s PAS přikurtovaná k posteli reprezentovala téměř veškeré používané prostředky, které měli lékaři v repertoáru. Dr. Lovaas realizoval studii, jejíž výsledky byly na tu dobu ohromující (studie uváděla, že u 50% dětí po terapii bylo dosaženo normální IQ). Tak dobrých výsledků se již znovu dosáhnout nepodařilo. Jako příčina se dnes uvádí hlavně výběr dětí s lehčími postihy. Lovaasovy intervence bohužel obsahovaly postupy, které využívaly tzv. averzivních stimulů (ty měly v některých případech i formu fyzických trestů, jako je plácnutí do stehen apod.). Následkem takto vedených intervencí docházelo k situacím, jež mohly mít za následek PSTP. Užívání averzivních stimulů mělo mimo jiné za následek i to, že klienti takto získané dovednosti neužívali mimo terapeutické prostory, neboť je měli spojeny s nepříjemnými pocity.

Je třeba si uvědomit, že tohle je historie ABA. Vývojové kroky, bez kterých by dnešní ABA možná neexistovala. Podobných smutných příkladů bychom v dějinách psychiatrie, chirurgie a dalších odvětví medicíny nalezli bezpočet, aniž by se dnes někdo bál využít služby lékařů těchto specializací.

Hnacím motorem moderní ABA je pozitivní motivace dětí, motivace založená na oblíbených předmětech, činnostech, v raných fázích práce s dítětem i potravinách. To nejhorší, co našemu dítěti při ABA přístupu „hrozí“ je zjištění, že tzv. problémové chování (pláč, řev, fyzické útoky, …) nevedou např. k získání oblíbených předmětů. S využitím velice účinných postupů je dítěti naznačeno alternativní chování, které je přiměřené dovednostem konkrétního dítěte. Nové dovednosti postupně vytěsní problémové chování.

Při spojování použití aplikované behaviorální analýzy s následky typu PSTP je třeba vzít v úvahu i další faktor, kterým je celosvětová popularita ABA. Zkratka ABA je mnohdy k nalezení v marketingových upoutávkách terapeutických center bez ohledu na to, zda lidé, kteří ji nabízejí, vůbec pro ni splňují kvalifikační předpoklady. V ČR již od roku 2017 naštěstí existuje zákonná ochrana profese behaviorálních analytiků, která jasně vymezuje kvalifikační předpoklady pro vykonávání této profese. Bohužel před platností tohoto zákona i zde byli terapeuti, kteří uváděli, že poskytují ABA intervence, ačkoli nedokončili či ani nezapočali studium aplikované behaviorální analýzy. První kvalifikovaná ABA centra vznikla až v roce 2017 a v těchto centrech pracují odborníci, kteří potřebnou kvalifikaci mají.

Lidé s autismem, kteří dnes popisují negativní aspekty ABA, nemají osobní zkušenost s tím, jak vypadá moderní ABA. O tom svědčí některé výroky paní Recmanové, které v rozhovoru zazněly.

Citace

IR: „ABA Terapie je velmi intenzivní terapie, která probíhá v rozsahu 20-40 hodin týdně, dost často tou terapií procházejí děti, které při tom musejí chodit do školy, často se těch dětí ani nikdo neptá, jestli něco takového chtějí podstoupit a ta terapie má za cíl udělat z nich tzv. normální děti, má za cíl potlačit to jejich nežádoucí autistické chování a naopak z nich udělat ten neurotypický ideál a bývají to někdy drastické metody, že dítěti je odebrána hračka a je mu vrácena za odměnu, když se začne někomu dívat do očí nebo když přestane máchat rukama“

DD: „Třeba by se ty děti jinak nic nenaučily. Je to otázka na hraně“

Několik komentářů k této části:

1)     20-40 hodin týdně je skutečně studiemi prokázaný potřebný rozsah k tomu, aby působení mělo vůbec nějaký efekt. Je na každém rodiči, jakým způsobem návštěvy terapií zorganizuje. Máme možnost vzít dítě do domácího vzdělávání, v rámci kterého terapie probíhají. Do 20-40 hodin terapie se zdaleka nepočítá jen “sezení u stolečku”, či intenzivní učení. Jeho součástí je i hra, která využívá to, co děti baví. Do této doby lze zahrnout všechen čas, který ABA znalý rodič tráví s dítětem, pokud během této doby důsledně dodržuje principy aplikované behaviorální analýzy (např. pochválí dítě, pokud ono použije správná slova).

2)      „dětí se nikdo neptá“ – zde bych rád uvedl, že u dětí s nízkofunkčním autismem je dialog na takto komplexní úrovni zcela nemožný. I když radostné poskakování ve chvíli, kdy se blížíte k ABA centru, vám o vztahu k terapii leccos napoví. Tak jak se rozvíjejí dovednosti dítěte, roste i jeho kontrola nad průběhem terapie např. tím, že se mu dá na výběr, např. kterou činností by rádo začalo. Pro pokročilejší děti se častěji pracuje v malém kolektivu, což připomíná klasickou školku s řízeným programem.

3)      „terapie má za cíl udělat z nich tzv. normální děti“ – toto tvrzení je mylné. Primárním cílem je rozvoj komunikačních dovedností dítěte a nahrazení sociálně nepřijatelného chování (jako jsou agresivita vůči sobě nebo druhým) jakýmkoliv společensky přijatelným funkčním chováním, které umožní dítěti vyjádřit, pro okolí srozumitelným způsobem, svoje potřeby. K tomu je zapotřebí pečlivá analýza dovedností dítěte, identifikace dovedností, jejichž absence blokuje schopnost dítěte učit se z okolního prostředí. Řada dětí s autismem má např. velmi malou možnost profitovat z navštěvování mateřské školy (byť speciální) ve chvíli, kdy není schopno tzv. motorické imitace, tedy nedokáže napodobovat pohyby svých vrstevníků nebo dospělých a zároveň nerozumí mluvenému slovu. Teoretická znalost problematiky autismu nám jako rodičům pomáhá vidět, které chování nemá být primárním cílem intervence (např. třepetání rukama, otáčení se), protože jej naše děti potřebují pro relaxaci či uklidnění.

4)      „odebrání hračky – vrácení za odměnu, pokud se dívá do očí“ – explicitní učení očního kontaktu certifikovaný terapeut nikdy neprovádí (ačkoliv je to častý požadavek rodičů, vycházející z neznalosti příčin uhýbání pohledem). Pokud ale pracujete na rozvoji komunikačních dovedností, má to za následek spontánní zlepšení očního kontaktu, protože dítě se přirozeně podívá na osobu, se kterou se snaží komunikovat. Pokud naučíte dítě dívat se do očí za bonbón či hračku, nebude tato dovednost „funkční“ (přirozená) a dříve nebo později stejně vypadne z repertoáru dovedností dítěte.

Někdo se nás může ptát, „jak si můžete být tak jistí, že našim dětem ABA neubližuje“. Jak? Protože naše děti vodíme na ABA terapii, vidíme, že když se otevřou dveře a vykoukne terapeutka, naše děti se k ní radostně hrnou. Byli jsme přítomní na hodinách, viděli jsme, jak rozvoj dovedností a učení při hře probíhá. Jak systematická je příprava každé hodiny, co všechno terapeuti zaznamenávají, aby dokázali říct, tohle je pro dítě vhodné, tenhle postup nikam nevede, musíme jej upravit. Tahle aktivita je příliš dlouhá, musíme ji zkrátit, aby byla přiměřená dovednostem dítěte. Atd.

Pokaždé, když se k nám naše děti přivinou, pokaždé když použijí něco nového, co se na terapii nebo doma naučily, se znovu a znovu ujišťujeme, že našim dětem neubližujeme a naše volba byla správná.

Náš rodičovský spolek Rodiče pro děti s autismem pravidelně pořádá přednášky na téma ABA. Díky tomu jsme v kontaktu se třemi behaviorálními analytičkami (v ČR a SR jich je k dnešnímu dni celkem šest). Věříme, že bychom v zájmu zachování vyváženého informování o ABA, dokázali zprostředkovat s některou z nich rozhovor, pokud bude zájem.

Rovněž nabízíme možnost rozhovoru s některým z rodičů, kteří intenzivní formou s dítětem pracují v některém z ABA center a doma.

Dne 31.3.2019
za Rodiče pro děti s autismem, z.s. členové výboru:

Ján Zajíc
Karel Tomáš
Hana Lupačová